J’ai voulu écrire mon compte rendu sur la journée des dys qui c’est déroulé à Paris ce samedi 15 octobre 2016.
Je suis une adulte dys donc c'est mon point de vue qui sera exprimé et aussi certaine impression de mes concitoyen dys et neurotypique
Cette journée s'est ouverte sur la piste d’un cirque avec chaque artiste qui présente son show.
Le premier est celui d’un représentant, d’un élu, qui s’engage à demi mot pour que la situation des dys change, le deuxième est un scientifique du CNRS qui présente le trouble neurodéveloppemental de manière un peu maladroite (sachant qu’il y a des adultes dys et des parents d’enfant dys l’évocation d’un cerveau “normal” fait un peu tiqué) .
Le deuxième acteur donne le ton, on est à un congrès de professionnel et de politique pas de place pour la vie réelle, les choses concrète ou l’avis des personnes dys.
Ensuite beaucoup d’intervenant se suivent et ne se ressemble pas: présentation des TDAH, adaptation pédagogique (on comprend que ça c’est le boulot du prof) présentation du PAP et des autres dyspositifs … Cette fin de matiné se termine sur des questions et des réactions de parents inquiets: AVS mutualisé (la réponse c’est le PAP, je n’ai pas compris comment peut on aider un enfant qui a besoin d’AVS en lui supprimant son AVS ?!? c’est mon côté logique de dys...ou j’ai pas compris le raisonnement) PPS pas respecter (même réponse, alors que le PPS est opposable, le PAP ne l’est pas donc on invente un truc qui fondamentalement est pire...) et la plus importante des questions: et moi, parent, je fais quoi ?
Comme c’est pas le propos du rassemblement, on passe vite vers le repas de midi.
c’est la meilleur partie, on rencontre des êtres vivants et non des données, on échange et surtout on rigole sur notre sac de nourriture: un sachet de chips qui refuse de s’ouvrir, des sandwich triangle sans languette, un yaourt avec une petit cuillère qui casse; avec une bande dyspraxique c’est l’accident et le fou rire assuré.
Après cette interlude clownesque, on passe de l’école à l’emploi, on se dit qu’on va enfin voir poindre un témoignage ou au moins qu’on va s'adresser à nous...mais on se retrouve devant des exposés de projet, certain intéressant ( une pensée pour AVEC et Dysnie qui m’ont particulièrement parlé) et d’autre inaccessible ou à l'état larvaire.
On passe encore aux questions, un parent fait le résumé de la journée: tout ça c’est chouette mais ça marchera jamais si les parents ne sont pas inclus dans le processus, j’ai juste a ajouté, les adultes dys doivent aussi être de la partie.
Donc si on résume, cette journée, on a parlé de diagnostic, d’école et d’emploi, et j’ai eu vraiment l’impression qu’on parlait des dys comme s’il y en avait pas dans la salle.
Le quotidien, les difficultés sociales, les relations et l’acceptation du handicap ne sont pas vraiment évoqué pourtant entre dys quand on en discute c’est dans nos préoccupations premières.
Comme on nous demande pas notre avis, on peut pas répondre que le travail, l’école font partie de nos vies mais que c’est l'accès à l’autonomie (avant le travail) comme le permis, savoir vivre seul, faire la cuisine, s'organiser, et maintenir des liens familiaux et sociaux qui nous importe. Oui l’école est problématique, pas seulement les apprentissages, mais le regard des autres et les agressions. un PAP ne réglera pas ce problème...plein de chose dont on parle entre adulte et parents d’enfant dys qui ont été éludé.
C’était une journée bilan sur le dys ans, je retiens que la phase diagnostique et recherche et en plein essor( et ça c’est une super nouvelle) mais on cherche à rassurer les pro plus que les parents et l’on oublie de demander l’avis des personnes concernés. la loi 2002-2 prend une sacrée claque.(la loi qui mets la personne accompagnée au centre du dispositif)
merci aux personnes qui ont lu jusque là, je vous envoie des pockys virtuel.
#Ayara
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